Il cinque volte giocatore di bocce professionista Chris Johnson sta usando la sua eredità della NFL per rilanciare l'Ice Bucket Challenge dopo la sua diagnosi di SLA, con l'obiettivo di riaccendere l'impatto della campagna virale del 2014 sui finanziamenti alla ricerca.
L'ex star della NFL Chris Johnson si sta mobilitando per un revival dell'Ice Bucket Challenge per mettere in luce la SLA dopo la sua stessa diagnosi di malattia progressiva del sistema nervoso. Johnson, cinque volte Pro Bowler ed ex running back dei Tennessee Titans, ha rivelato la sua diagnosi di SLA in una dichiarazione pubblica il 12 agosto 2024. 098 yard e 50 touchdown nelle sue otto stagioni di carriera, sta ora usando la sua piattaforma per spingere per una maggiore consapevolezza e finanziamenti per la ricerca nel mezzo della sua battaglia personale.
La sua diagnosi segue la morte di suo padre, anch’egli morto di SLA nel 2020, aggiungendo un’urgenza personale alla sua difesa. L’Ice Bucket Challenge, diventata virale nel 2014, ha raccolto oltre 220 milioni di dollari a livello globale per la ricerca sulla SLA e ha accelerato la scoperta del gene NEK1 collegato alla malattia. L’appello di Johnson a rilanciare la campagna arriva mentre la ricerca sulla SLA si trova ad affrontare un deficit di finanziamenti, con il National Institutes of Health che stanzierà 120 milioni di dollari per la SLA nel 2023, rispetto ai 130 milioni di dollari del 2021.
Il suo coinvolgimento potrebbe riaccendere la filantropia aziendale e guidata dai fan, come si è visto durante la sfida originale quando tra i partecipanti c’erano Mark Zuckerberg, Oprah Winfrey e LeBron James. La diagnosi di Johnson arriva in un momento critico per la ricerca sulla SLA. La malattia rimane incurabile, con un tempo medio di sopravvivenza di soli 2-5 anni dopo la diagnosi.
Le recenti approvazioni di farmaci, inclusa l’autorizzazione della FDA per Relyvrio nel 2022, hanno offerto speranze limitate, ma le lacune nei finanziamenti minacciano di bloccare ulteriori progressi. Il successo dell’Ice Bucket Challenge originale ha dimostrato che l’impegno pubblico può influenzare direttamente le tempistiche della ricerca, rendendo la campagna di Johnson una potenziale ancora di salvezza per gli scienziati che corrono per trovare una cura. La storia della NFL con la SLA è piena di tragedie, dal sostegno del defunto Steve Gleason alla morte nel 2023 dell'ex linebacker Tim Shaw.
La diagnosi di Johnson aggiunge un altro nome di alto profilo a una lega già alle prese con l’impatto della malattia. La sua piattaforma potrebbe costringere la NFL ad affrontare il proprio ruolo nella salute dei giocatori, in particolare perché la ricerca sulle commozioni cerebrali e la consapevolezza del CTE rimodellano le priorità della lega. I tempi sono in linea con il crescente controllo sui rischi neurologici legati allo sport, dando ulteriore peso alla difesa di Johnson.
L’annuncio di Johnson ha già suscitato reazioni da parte della comunità della SLA. Il responsabile della missione dell'Associazione ALS, Calaneet Balas, ha dichiarato: "La leadership di Chris Johnson in questo momento è esattamente ciò di cui la comunità della SLA ha bisogno. La sua piattaforma può colmare le divisioni generazionali e portare nuova urgenza alla ricerca che salva vite umane".
Balas ha sottolineato che l’Ice Bucket Challenge originale ha portato a sei studi clinici e all’approvazione del primo nuovo farmaco per la SLA da decenni. Cosa ci aspetta: Johnson dovrebbe incontrare i gruppi di difesa della SLA nel settembre 2024 per delineare una strategia per la ripresa. Si prevede che una campagna sui social media verrà lanciata a ottobre, in concomitanza con il mese della sensibilizzazione sulla SLA.
In caso di successo, lo sforzo potrebbe reincanalare milioni di persone nella ricerca, accelerando potenzialmente i tempi per nuovi trattamenti. Il successo del revival dipende dalla capacità di Johnson di mobilitare sia i fan che le aziende. A differenza del 2014, gli algoritmi dei social media ora danno priorità ai video in formato breve, richiedendo un approccio modernizzato alla viralità.
I primi indicatori suggeriscono che la campagna di Johnson potrebbe sfruttare TikTok e Instagram Reels, dove oggi prosperano le sfide. L’Associazione ALS sta inoltre esplorando partnership con piattaforme di streaming per amplificare la portata, garantendo che il messaggio riesca a farsi strada nel rumore di un panorama digitale affollato. La storia personale di Johnson fornisce un potente motore narrativo per la campagna.
Il suo viaggio dalla celebrità della NFL alla diagnosi di una malattia debilitante rispecchia un arco tragico che risuona profondamente con gli appassionati di sport e il pubblico in generale. Questo elemento umano, combinato con lo spettacolo visivo della sfida del secchiello del ghiaccio, crea una potente formula di coinvolgimento che potrebbe superare l’impatto emotivo dell’originale, che era spesso guidato dalla partecipazione delle celebrità piuttosto che dal legame personale con la causa. Inoltre, il panorama delle donazioni di beneficenza si è evoluto in modo significativo dal 2014.
L’aumento delle donazioni in criptovaluta, delle micro-donazioni tramite piattaforme di social media e dei programmi di abbinamento aziendale presenta nuove strade per la raccolta fondi. Secondo quanto riferito, la squadra di Johnson è in trattative con le principali leghe sportive e marchi di abbigliamento per creare iniziative di co-branding, con l’obiettivo di attingere al mercato della filantropia sportiva da 10 miliardi di dollari. Questo passaggio strategico da un movimento puramente di base a una campagna coordinata e multipiattaforma potrebbe produrre un impatto finanziario più sostenibile e sostanziale per la ricerca sulla SLA. Leggi su ESPN
La lotta pubblica di un atleta di alto profilo contro la SLA potrebbe riaccendere l’attenzione globale sulla malattia e stimolare rinnovati sforzi filantropici, decenni dopo che l’Ice Bucket Challenge aveva fatto scalpore per la prima volta. Il coinvolgimento di Johnson unisce la cultura sportiva con l’urgenza medica, sfruttando la sua eredità nella NFL per avere un impatto nel mondo reale. Il potenziale rilancio potrebbe colmare le lacune critiche nei finanziamenti, accelerare la ricerca e ridare slancio a una causa che un tempo univa milioni di persone in un unico momento virale. La sua campagna arriva mentre la ricerca sulla SLA si trova ad affrontare finanziamenti stagnanti e una popolazione di giocatori che invecchia nella NFL, dove i rischi neurologici sono sotto il microscopio. Il successo potrebbe ridefinire il modo in cui i personaggi dello sport guidano il cambiamento sociale, dimostrando che l’eredità non riguarda solo ciò che hai fatto sul campo, ma ciò per cui combatti dopo.
ESPNespn.com2 lug, 4:31en
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